Leven met een breinblessure: Hilbert heeft hersenletsel…?!

Hersenletsel. Ja, dat is wel even schrikken hè?! Die beruchte middag in augustus 2017 eindigde bij de huisarts. Die stuurde me naar huis met ‘een lichte hersenschudding, even goed rust nemen en naar je lichaam luisteren’. Inmiddels zijn we bijna tweeënhalf jaar verder en is mijn lichte hersenschudding overgegaan in serieus hersenletsel. Een hardnekkige breinblessure dus.

De breinblessure

In die tweeënhalf jaar tijd heb ik een waslijst aan onderzoeken en behandelingen ondergaan. Het eerste jaar werd de diagnose op spierspanningshoofdpijn gehouden, want ‘er is op de scans niets te zien’.

Pas in september 2018 bleek dat er toch echt iets mis was in mijn bovenkamer. Onder andere mijn oogmotoriek en evenwicht waren daardoor verstoord. Ook waren er problemen met mijn nek. Mijn letsel lijkt sterk op een whiplash.

Door alle inzichten kan ik één en ander inmiddels veel beter duiden. De ‘lichte’ hersenschudding is overgegaan in een Post Commotioneel Syndroom (PCS). Dit valt in de categorie niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ik heb onder andere een inprentingsstoornis. Mijn brein heeft moeite om informatie in mijn geheugen op te slaan. En ik kan me moeilijk concentreren. Ik kan alles nog wel, maar niets lang. En zeker niet meerdere dingen tegelijk.

De klachten

Het lukt allemaal wel, maar niet zonder daarvoor de rekening te moeten betalen. Omdat mijn brein compenseert en omwegen bewandelt. Dit veroorzaakt veel klachten.

• Sinds mijn val heb ik altijd hoofdpijn… 24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar. Soms achtergrond hoofdpijn, soms heel intense hoofdpijn. De ene keer heel lokaal rechts achter m’n oog, de andere keer voelt mijn hele hoofd bont en blauw aan. Van binnen, én van buiten.
• Als ik teveel doe krijg ik nekklachten… Stekende, trekkende, zeurende pijnen rechts in mijn nek of schouder. En bijvoorbeeld 15 minuten autorijden is eigenlijk al teveel.
• Ook heb ik allerlei pijntjes in mijn hele rechter lichaamshelft… In mijn hand, arm, rug, been, voet. Mijn hele rechterkant voelt niet zo sterk en fijn als links. Van rechter grote teen tot aan rechterduim. Wellicht niet toevallig de duim die ik vlak voor mijn val bezeerde.
• Ik heb moeite met prikkels… Ik kan niet goed tegen bijvoorbeeld licht, geluid, beelden en drukte. Daarom heb ik vaak een pet en/of zonnebril op.
• Regelmatig word ik licht in mijn hoofd… Met name als ik opsta vanuit zittende of liggende positie. En vooral als ik overprikkeld ben. Soms is het zo weer weg, soms val ik bijna flauw.

Mijn hoofd voelt als een kapotte computer die altijd licht oververhit is. Hoe meer ik doe, hoe warmer hij wordt. Ik moet dus veel koelen door te ontspannen. Als ik echt teveel doe ga ik letterlijk puffen en blazen. Regelmatig is een goede nachtrust niet voldoende om af te koelen. Dan word ik met fikse hoofdpijn wakker. Een teken dat ik de dagen ervoor teveel heb gedaan…

Pfff, en nu dan?!

Pfff, tja… Ik ben uitbehandeld in Nederland. Recente mededelingen die ik heb gekregen van de revalidatiearts en neuropsycholoog zijn weinig hoopgevend. ‘Kans op herstel wordt steeds kleiner, en zo ja, dan in hele kleine stapjes en gaat het jaren duren.’

Gelukkig heb ik er inmiddels mee leren leven. En zoals ik in mijn eerste verhaal schreef, ‘gaat het inmiddels stukken beter en genieten we weer echt van het leven’. De komende dagen lees je hoe dit leerproces is verlopen en welke kans op herstel ik nog met beide handen ga aangrijpen.