Terug uit Amerika is de reis pas echt begonnen…

Geplaatst door

Precies één maand ben ik nu terug uit Amerika. Onvergetelijke ervaringen en een beter brein rijker. Volgens de scans in ieder geval. Nu ben ik thuis hard aan het trainen op weg naar voelbare vooruitgang! Daarmee is de reis eigenlijk pas echt begonnen…

Eindelijk naar Amerika

Het was een geweldige reis naar Amerika. Eindelijk. En eigenlijk alles is volgens plan verlopen. Dat mag ook wel een keer, na die wispelturige aanloopperiode van anderhalf jaar.

Het thuisfront heeft zich goed taai gehouden, met papa heel ver van huis. En papa? Die genoot iedere avond van prachtige kaarten en foto’s. Vlak voor vertrek kreeg ik namelijk twee schitterende plakboeken van Arjanne en de kinderen.

Voor en na de behandeling, heb ik samen met Tuck enorm genoten. Van de Amerikaanse cultuur, maar vooral van de adembenemende natuur. De Rocky Mountains nabij Provo waren prachtig. En de natuurparken in de buurt van Moab waren onvoorstelbaar mooi. Rode rotsen, enorme bogen en weidse vergezichten over enorme kloven.

Tot zover het toeristische deel van dit verhaal. Wil je meer weten én vooral zien? Kijk dan op Instagram! Daar vind je vele foto’s…

Behandeling bij CFX

Goed, dan natuurlijk waar het allemaal om draaide: mijn behandeling bij Cognitive FX. Eén hele week, van maandag tot en met vrijdag. Het waren drukke én volle dagen. CFX is een geoliede machine met kundige therapeuten, die weten wat ze doen.

Het was erg leuk én zwaar. De maandag, dinsdag en woensdag kwam ik nog wel vrij fris en fruitig thuis. Maar op donderdag hebben ze me gebroken en was ik kapot. Allemaal natuurlijk voor het hogere doel, een beter brein. De resultaten van de scans zijn in ieder geval veelbelovend…

Veelbelovende resultaten!

Begin van de week waren de uitslagen nog behoorlijk slecht. Ik zat ver boven het rood. Maar eind van de week ben ik onderin het groen geëindigd. Mijn brein is dus weer meer in balans. Mijn hersenen werken weer een stuk efficiënter, dankzij betere doorbloeding en nieuwe verbindingen. Allemaal het resultaat van één week zeer intensieve training.

Ook heb ik weer vele interessante inzichten opgedaan. Ja, dat ik problemen heb met aandacht, concentratie, informatieverwerking en geheugen was al wel bekend. Maar dat ik blijkbaar de meeste moeite heb met taal? En op woorden komen? Tja, het verklaart wel waarom gesprekken mij zoveel energie kosten.

Ondanks de veelbelovende resultaten is er nog steeds veel werk aan de winkel is. Dat bleek uit de eindscan. Het fijne is dat ik op visueel vlak al vrij goed scoorde en zelfs nog verder verbeterd ben. Prettig om de vruchten te plukken van drie jaar vol verschillende visuele trainingen. Dit is meestal een hardnekkig onderdeel. Ook voor mij blijft het nog steeds een aandachtspunt…

Meer weten over hoe ik de behandeling heb ervaren én alle details van de resultaten? Lees, kijk en luister dan vooral mijn vorige verhaal: Klaar bij CFX! Het was erg leuk en zwaar…

De reis gaat verder…

…of sterker nog: na terugkomst uit Amerika is de reis pas echt begonnen. De behandeling bij CFX was een soort trainingskamp. Een spoedcursus hoe ik mijn brein het beste kan trainen, op basis van inzichten uit innovatieve scans.

Ja, in die ene week is een onmisbaar fundament gelegd. Maar de wedstrijd is in Nederland pas echt begonnen. Zo voelt het in ieder geval. Een reis op weg naar voelbare verbetering. Nu ben ik zelf aan zet…

…met thuistraining!

De meest intensieve fase van thuistraining heb ik al achter de rug. Twee weken lang, vijf dagen per week met elke dag intervaltraining. Inmiddels ben ik volop bezig met de volgende fase: nog steeds vijf keer per week cognitief trainen en alle andere oefeningen, maar nog maar drie keer per week interval.

Zoals bij mijn karakter past, ben ik wel iets te hard van start gegaan. Inmiddels heb ik na vier weken een goede balans gevonden. De twee rustdagen zijn erg prettig om weer wat bij te trekken. En ik pas mijn training en overige activiteiten aan op basis van gevoel. Het is belangrijk niet te veel te doen, maar zeker ook niet te weinig.

Nieuwe fase…

Fijne bijkomstigheid: de training geeft meer structuur en ritme aan mijn dagen. Voor het eerst in lange tijd heb ik weer regelmatig dat echte weekendgevoel. Deze fase moet ik volhouden, tot mijn symptomen overduidelijk minder worden. En dat kan weken, maanden duren. Misschien wel een jaar?!

Ja, het is weer een hele nieuwe fase in dit avontuur. Met nieuwe onzekerheden. Voor Amerika was het ‘Wanneer kunnen we nou eindelijk gaan?’ en ‘Krijgen we wel op tijd toestemming van de ambassade?’. Nu is het: ‘Hoe gaat mijn herstel verder?’ en ‘Wanneer komt de echte vooruitgang?’. Als die voelbare vooruitgang er komt…?!

Lastige vragen…

Logisch dus dat vragen als ‘Hoe gaat het?, ’‘Gaat het al beter?’ en ‘Merk je al verschil?’ vaak aan me worden gesteld. Lastige vragen, na pas één maand thuis. Begrijp me niet verkeerd, ik waardeer het medeleven en de interesse enorm. En beantwoord de vragen graag en met alle plezier. Maar het antwoord is niet zo eenvoudig.

Je wilt zó graag verbetering zien. Niet zo gek, na zo’n verre reis en dure behandeling. Ook vanwege de hele aanloop en alle steun die ik krijg en gekregen heb. En natuurlijk vooral voor mezelf en mijn gezin. Maarja, eigenlijk is deze reis pas net begonnen.

…op dit moment…

Het is lastig om op dit moment, zelf al een goed en enigszins objectief beeld te hebben. Je bent er zo mee bezig, dat je misschien wel dingen gaat zoeken. Net als bij mijn vorige behandelingen, komt de vooruitgang waarschijnlijk in kleine stapjes. En die zijn lastig te herkennen.

Als het een tikkeltje beter gaat, ga je bewust of onbewust toch iets meer doen. Het wordt zo snel je nieuwe normaal. ‘Hoe was het eigenlijk voor Amerika?’ en ‘Hoe zou het nu zijn, als ik niet naar Amerika was geweest?’. Tja, meestal zijn er minstens maanden nodig om de voelbare vooruitgang te kunnen benoemen.

…toch een antwoord

Toch waag ik een poging om de vragen te beantwoorden. Vergeleken met de periode voor Amerika, gaat het nog niet duidelijk beter. Mijn klachten en symptomen zijn nog ongeveer even erg. Het goede nieuws is: ik denk wel degelijk verschil te merken.

Voorheen voelde het veel meer als een oneindige sleur. Een brei van goede én minder goede uren, dagen, weken, misschien wel maanden. Hoe ik me voelde wisselde behoorlijk. Maar het verband met mijn activiteiten was niet altijd even duidelijk en direct. Het leek een niet te ontrafelen optelsom…

En nu? Ja, die wisselvalligheid is er nog steeds. Maar het voelt wat dynamischer. De klachten komen sneller op, maar ik herstel ook sneller. Ook zijn de symptomen extremer: af en toe voel ik me helderder in mijn hoofd, regelmatig is de hoofdpijn zelfs erger dan voor Amerika. In ieder geval is de oorzaak wel vaak een stuk duidelijker en directer.

Goed teken?!

En dat verschil… dat gaat het verschil maken! Ik zie het als een goed teken. Want ik ben thuis keihard aan het trainen. Dan is het logisch dat er ook een stuk vermoeidheid in het spel is. En dat het een proces is met pieken en dalen. Net als met fysieke training, vergelijk het met spierpijn…

Ondertussen denk ik wel meer veranderingen in mijn lichaam op te merken. Het lijkt alsof de boel daarboven in beweging is. Merkbaar, zichtbaar, hoorbaar, maar nog niet duidelijk voelbaar in mijn klachten of uithoudingsvermogen. Wel positief, zonder beweging geen verandering.

Geen wondermiddel

Maargoed, één ding is zeker: de behandeling bij CFX was zoals verwacht voor mij geen wondermiddel. De hoofdpijn is er dus nog steeds elke minuut en mijn energieniveau nog gelijk. Ik heb niet al tijdens de behandeling een enorme stap vooruit gezet, zoals sommige anderen.

Maakt niet uit, laat mij er maar voor werken. En met onzekerheden heb ik inmiddels wel aardig leren omgaan. Het belangrijkste om te weten voor nu: bij de meeste mensen komt de echt voelbare vooruitgang na twee tot drie maanden. Prima toch, en misschien duurt het nog wel een stuk langer…

Dat er ook mensen zijn bij wie de vooruitgang is uitgebleven, ondanks een veelbelovende eindscan? Ook dat kan. Maar ‘ik ben ik’ en ‘zij zijn zij’. De vooruitgang gaat er komen, daar ben ik van overtuigd. Dat voel ik.

Op richting de top!

Voor nu geniet ik vooral van de thuistraining. Het proces, de uitdaging, lekker bezig zijn met een doel. Heerlijk sporten, spelletjes doen en chillen… dat past mij wel. En er is maar één weg, en dat is omhoog. Op richting de top! Maar natuurlijk wel met alle hobbels en kuilen, zoals bij elke revalidatie.

Die reis is nu pas echt begonnen. En hoe dicht deze mij bij de top brengt? Geen idee. Als we maar in ieder geval iets dichterbij komen, dan ben ik al tevreden. En als ik in deze tijd van verlanglijstjes, toch iets mag wensen… dan wens ik dat mijn hoofdpijn binnenkort, toch echt een stukje minder wordt!

Zo, dat was een heel verhaal. Je bent nu in ieder geval weer helemaal op de hoogte. Ik wens jou alvast fijne feestdagen met Sinterklaas en Kerst! Rond de jaarwisseling laat ik weer van me horen. Kun je niet wachten? Hou dan mijn Instagram in de gaten voor korte updates…

10 reacties

  1. Fijn dat het allemaal goed is verlopen en natuurlijk het positieve effect is geweldig. Volhouden kerel! Kom gerust nog een keer langs voor een mooie wandeling op het landgoed hier. Gr. Martijn

    1. Doen we Martijn, dankje! Laat weten als ik keer in de buurt ben, je mag ook keer hierkomen, vanaf hier naar het jouw welbekende grijze veen is prima te doen… 😁

  2. De aanhouder wint! En aan doorzettingsvermogen ontbreekt het jou niet.
    Vergeet de rust en ontspanning niet… it’s all about the balance.
    En je hebt vast nog nuttige tips van Andy gehad…

  3. Je schrijft dat je met taal moeite hebt, maar je weet het hier wel erg duidelijk neer te zetten hoe het met je gaat. Ik vind je doorzettingsvermogen bewonderenswaardig, vooral omdat je ook je tegenslagen en teleurstelling verwoord. Ik wens je veel sterkte!

    1. Dankjewel Thijs! Fijn te horen…

      Dat is het interessante aan hoe ze in Amerika meten bij die kliniek. Niet de prestaties maar de moeite die het je brein kost. Beetje mijn verhaal, alles lukt wel, alleen het kost (te) veel energie…

      Nogmaals dank voor je bericht!

  4. Geen frequente volger, maar toch weer even benieuwd hoe het met je zou gaan. Goed om te lezen dat je eindelijk de reis en behandeling hebt kunnen (door) maken waar je zo lang naar uit hebt gekeken. En dat je verandering voelt. Take your time en keep up the good and hard work, het gaat je lukken!

    1. Ha Gerrit, frequent, af en toe, allemaal goed! Dank voor je bericht…

      Ja, deze horde is inmiddels genomen… Nu de vervolgreis, we gaan de goede kant op!

      Groeten,
      Hilbert

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.