Dinsdag 11 februari 2020. De speurtocht naar de oplossing voor mijn hoofdpijn duurt nu al precies 2,5 jaar. Een lange en soms frustrerende speurtocht, die me binnenkort naar Provo in Amerika brengt. Tijd voor een terugblik: een overzicht van de route die ik in Nederland heb bewandeld…
Tussen wal en schip…
In mijn vorige blog liet ik weten behoorlijk gefrustreerd te zijn geweest. Natuurlijk over wat me is overkomen en de gevolgen daarvan. De hoofdpijn en andere klachten, maar vooral wat ik daardoor allemaal los heb moeten laten. Maar, ik ben ook enorm gefrustreerd geweest over de zorg in Nederland. Of beter gezegd: het gebrek aan zorg en begeleiding…
Gelukkig herstelt 80 à 90 procent van de mensen met een hersenschudding binnen afzienbare tijd. Bij hen werkt het standaardadvies: ‘Doe het even rustig aan en luister naar je lichaam’. Maar als je niet tot die groep behoort en langdurige klachten overhoudt, val je in Nederland tussen wal en schip.
Natuurlijk, we wonen in een prachtig land waar heel veel erg goed geregeld is. Wat beter kan, is de herkenning, erkenning en behandeling van langdurige klachten na een hersenschudding. Dat is niet alleen mijn mening. Dat vinden bijvoorbeeld ook de Hersenstichting, artsen en andere deskundigen. Gelukkig begint het besef dat hier iets aan gedaan moet worden, steeds breder bijval te krijgen…
De frustraties voorbij…
Meest frustrerend is dat men vaak precies denkt te weten wat er mis is én wat de oplossing is. Maar helaas, dat voelde voor mij als constant thuiskomen van een koude kermis. Hoogtepunt, de neuroloog die je het antidepressivum amitriptyline geeft. Daarmee zou mijn spierspanningshoofdpijn binnen 3 weken verdwijnen. Niet dus, nul komma nul verschil. Ook na 6 weken en een dubbele dosis…
Maargoed, meer dan genoeg geklaagd. Ik ben inmiddels deze frustratie al ver voorbij. Dat heb je misschien wel uit eerdere verhalen begrepen. Deze frustratie helpen gewoon niet. Ook niet als het gaat over kosten die je zelf moet maken…
Het zorgsysteem in Nederland is zoals het is, met zijn voor- en nadelen. Bovendien heeft iedereen het beste met je voor en zijn onze hersenen gewoon enorm complex. Iedere specialist kijkt door zijn of haar eigen bril. En ieder mens en ieder hersenletsel is uniek… Wat voor de één werkt, hoeft voor een ander niet te werken.
Onderschat, onzichtbaar en onduidelijk
Maar hoe komt het nou, dat er onvoldoende aandacht is voor de langdurige gevolgen van een hersenschudding? Dit komt voor een groot deel, doordat de gevolgen vaak onzichtbaar zijn. Ze worden vaak onderschat door de omgeving, hulpverleners én persoon in kwestie zelf. Aan de buitenkant lijkt er niets aan de hand. Mensen merken het vaak ook niet aan mij, hooguit zien ze het aan m‘n pet of zonnebril.
Bovendien is een hersenschudding niet zichtbaar met de scanners die in Nederland voor deze onderzoeken worden gebruikt. Dan krijg je dus, dat de neuroloog doodleuk tegen je zegt: ‘Het is gewoon spierspanningshoofdpijn en doe maar even rustig aan‘. Ik ben helaas verre van de enige die dit is overkomen, terwijl er toch sprake is van serieus hersenletsel.
Daarbij komt dat het nog onduidelijk is waarom sommige mensen langdurige klachten ontwikkelen na een hersenschudding. Hier spelen vele factoren een rol, zoals stress, psychische gesteldheid, gedrag, levensstijl en andere gebeurtenissen. En dit allemaal zowel voor als na het oplopen van de hersenschudding. Zo ben ik er inmiddels van overtuigd, dat mijn langdurige klachten veroorzaakt kunnen worden door een eerdere hersenschudding uit 2003 en de lichte vorm van ADHD die ik heb.
De speurtocht naar het wondermiddel…
Ook het onzichtbare karakter van mijn letsel én het tussen wal en schip belanden, verklaren waarom ik al zo’n lange speurtocht achter de rug heb. Een route die mezelf al bijna 10.000 euro heeft gekost. Meer dan mijn zorgverzekeraar. Een beknopt overzicht van waar deze kostbare speurtocht me in Nederland heeft gebracht…
- Als eerste natuurlijk de ambulancebroeders bij Monkey Town, die me gelukkig niet meenamen
- De huisarts heb ik 7x bezocht, 3x telefonisch gesproken en ben 2x langsgeweest voor bloedonderzoek
- In het ziekenhuis in Ede ben ik 2x geweest, voor een foto van mijn duim en een CT-scan van mijn hoofd
- 19x ben ik bij de fysiotherapeut geweest, voor screening, manuele therapie en dry needling
- 2x ben ik bij de neuroloog in Barneveld geweest, en heb hem ook 2x telefonisch gesproken
- 7x heeft een osteopaat in Nijkerk mij behandeld
- 1x ben ik voor een gratis screening bij een chiropractor in Barneveld geweest
- 15x heb ik de chiropractor functionele neurologie in Harderwijk bezocht, daarnaast hebben we 8x telefonisch gesproken
- 2x ben ik bij de opticien geweest voor onderzoek
- Op mijn werk in De Bilt ben ik 7x bij de bedrijfsarts geweest, 1x bij de arbeidsdeskundige
- De intensieve behandeling van Move the Brain:
- Twee weken in Lemele met 12x neurotraining en daarnaast krachttraining, psychofysiek training, zelfverdediging, massages, meditaties en individuele coaching
- Voor intake en afbouw van de neurotraining ben ik 4x in Zwolle geweest
- Daarnaast heb ik na het traject nog 3x telefonisch gesproken met mijn coach
- 9x ben ik door een bioresonantietherapeute behandeld
- 16x heeft een sportmasseur me gemasseerd
- Het medisch specialistisch revalidatietraject bij Revalide in Amersfoort:
- 9x ben ik daar geweest voor een afspraak met de revalidatieartsen, van intake tot en met eindevaluatie
- 12x voor ergotherapie
- 7x voor psychosomatische fysiotherapie
- en 12x voor een goed gesprek met de pyscholoog
- 1x ben ik door een neuropsycholoog van Boogh in De Bilt onderzocht
- 1x ben ik bij de verzekeringsarts van het UWV in Arnhem geweest
Het wondermiddel tegen mijn hoofdpijn heb ik tijdens deze lange speurtocht helaas nog niet gevonden. Maar stuk voor stuk heeft iedere specialist en behandelaar mij geholpen in mijn proces. Door me inzichten te geven, symptomen te verlichten of mijn klachten deels weg te nemen.
…dat niet bestaat!
Gelukkig ben ik het afgelopen jaar gaan inzien dat hét wondermiddel niet bestaat. Als je dat blijft denken, blijf je hangen in frustraties. Onze hersenen zitten zo complex in elkaar, dat men op een gegeven moment gewoon zegt: ‘Accepteer het en leer ermee leven’. Zonder dat ze precies weten wat er mis is in je bovenkamer…
Overigens geniaal als dat je lukt. Mijn revalidatietraject bij Revalide was verre van hét wondermiddel. Maar die acceptatie heeft me zóveel meer kwaliteit van leven gebracht. Ben je een lotgenoot? Zie dan je speurtocht naar het wondermiddel én de weg naar acceptatie, als twee losse paden die je tegelijkertijd kunt bewandelen.
Het wondermiddel bestaat toch wel?!
Nee, helaas niet. Ook de behandeling bij Cognitive FX is geen wondermiddel. Ja, de resultaten zijn bijzonder goed te noemen. En ik heb veel geloof in hun aanpak en onderbouwing daarvan. Maar zoals de kliniek zelf ook aangeeft, is het vooral de start van je herstel. En niet het eindpunt.
Wel ben ik ervan overtuigd dat de behandeling van CFX over een aantal jaren ook in Nederland de standaard wordt voor mensen met langdurige klachten na een hersenschudding. Daar hoef je geen helderziende voor te zijn. En gelukkig ben ik ook geen verzekeraar of wetenschapper. Ik kan dit gewoon roepen zonder jaren onderzoek te doen. En wie weet is mijn gevoel weer heel anders, als ik terug ben uit Amerika…
…maar voor nu sluit ik me aan bij de hoofdredacteur van Medisch Contact die de vergelijking met het Macedonisch melkmeisje maakt. ‘Het lot van de pionier‘, zo’n mooi verhaal. Ik zie dat met de behandeling van CFX ook gebeuren. Ook mijn huisarts, die CFX nog helemaal niet kende toen ik hem erover vertelde, maakte direct de vergelijking met het Macedonisch melkmeisje. De beweging die in Nederland in gang gezet is, gaat door de komende jaren…
Zo, dat was een lange speurtocht! En dus een lange blog… 😉 Wil je mijn speurtocht blijven volgen? Laat dan hier je email achter én volg hip2020.nl op Instagram… Wil je meer weten over een bepaalde behandeling? Laat het me weten, ik vertel het je graag!
